Tudi mi praznujemo svetovni dan BWS!

Danes praznujemo!

6. aprila praznujemo svetovni dan Beckwith Widemannovega sindroma.

V različnih skupinah na družbenih omrežjih sem zasledila, da na današnji dan po celem svetu praznujejo starši in njihovi otroci s to redko genetsko napako. Pa sva si še midva z možem rekla, da bi lahko tudi mi v Sloveniji imeli takšen dogodek, čeprav nas je malo. Beseda je dala besedo in na rednem pregledu pri naši čudoviti zdravnici sva omenila najino idejo in tako se je zgodil – prvi slovenski BWS dan.

Danes smo si prvič v roke segli starši, ki nas druži dejstvo, da imajo naši otroci Beckwith Widemannov sindrom. Začutili smo, da je kljub majhnosti Slovenije potrebno, da se povežemo, da si podelimo primere dobre prakse, da se podpremo, delimo informacije in ne nazadnje, da spletemo vezi, pa ne le zaradi nas, pač pa predvsem zaradi naših otrok.

Zelo sem hvaležna za današnje srečanje in se veselim vseh prihodnjih!